Lotgenotencontact
Groepsgewijs lotgenotencontact
Regionale contactdagen
Er worden regelmatig regionale contactdagen voor leden georganiseerd.
Tijdens deze contactdagen kunnen alopecia areata patiënten
elkaar in
kleinere groepen ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Bovendien wordt
er op deze dagen voorlichting gegeven over camouflerende make-up en
haarwerken.
De Kinderdag
Eenmaal per jaar organiseert de vereniging een dag voor kinderen met
alopecia areata en hun ouders. Voor de kinderen met alopecia areata is
het fijn om te ervaren dat zij niet de enige zijn met alopecia areata.
Tegelijkertijd wordt er met de ouders van deze kinderen in groepen
gesproken over hun speciale problemen als ouders. De kinderdag is
bedoeld voor kinderen tot ca. 16 jaar. Met de oudste kinderen worden
vaak afzonderlijke gespreksgroepjes gevormd. De kinderdag is
traditioneel een druk bezochte dag.
Jongerendag en jongerenweekend
De vereniging organiseert jaarlijks een contactdag en een weekend
speciaal voor jongeren met alopecia areata. Deze dagen zijn gericht op
oudere pubers en jong volwassenen. Het doel van deze dag is om de
jongeren de gelegenheid te bieden met elkaar in contact te komen en
ervaringen uit te wisselen. Het gaat daarbij om het uiterlijk, het
aangaan van relaties en seksualiteit.
Landelijke verenigingsdag
Jaarlijs organiseert de vereniging een landelijke dag met daarin de
algemene vergadering, enkele lezingen over aan alopecia areata
gerelateerde onderwerpen en een presentatie van diensten en producten
die alopecia areata patiënten (kunnen) gebruiken. Naast
ontmoeting
wordt op deze dag ook veel informatie gegeven door deskundigen en door
lotgenoten. Na het houden van de lezingen wordt aan de inleiders
gevraagd zitting te nemen in een forum. Leden kunnen dan rechtstreeks
vragen stellen aan deskundigen en daarop vaak ook onmiddellijk het
antwoord krijgen.
Internet lotgenotencontact
De AAPV werkt samen met Stichting Haarweb, een
internetforum voor
lotgenoten met haarproblemen. Er is een speciale sectie voor mensen met
alopecia areata. Hier vind je bijvoorbeeld berichten van van mensen die
voor het eerst alopecia areata bij zichzelf ontdekken, en reacties van
mensen die er al langer mee te maken hebben. Ook is er een sectie voor
het uitwisselen van ervaringen met haarspecialisten, medicijnen
etcetera. Als bezoeker kun je discussies volgen en je kunt gratis lid
worden. Dan kun je zelf ook berichten plaatsen. De AAPV is uiteraard
niet verantwoordelijk voor de inhoud van de discussies, maar ziet wel
veel voordelen van een uitwisseling van ervaringen. Klik www.haarweb.nl
om door te gaan naar Haarweb.
Telefonisch lotgenotencontact
Het contact tussen lotgenoten is één van de
hoofdtaken van onze
vereniging. Er is doorlopend een groep mensen beschikbaar die u
telefonisch kunt benaderen met vragen over alopecia areata, over
producten, over dienstverleners of als u gewoon even wilt praten met
iemand die de problemen van een alopecia areata patiënt kent.
Alle
contactpersonen zijn "ervaringsdeskundigen". Dat wil zeggen dat zij
zelf alopecia areata hebben of dat zij een partner of kind met alopecia
areata hebben. Zij weten als geen ander welke problemen alopecia areata
met zich meebrengt en welke invloed de ziekte heeft op het leven van
alledag.
|
