| Locatie: home - alopecia-areata - kinderen met alopecia |
Kinderen met alopecia areata en hun oudersAlopecia areata kan zich op iedere leeftijd openbaren. Bij kinderen verloopt de verwerking vaak wat anders dan bij volwassenen. Kinderen leven meer in het hier en nu en maken zich minder zorgen om de toekomst. Ook zijn ze minder geneigd alopecia areata terug te voeren op hun eigen gedrag of op stress. De meeste kinderen blijken zich opvallend goed aan te passen. In periodes kunnen ze het wel moeilijk hebben, vooral pubers en adolescenten hebben het af en toe zwaar, maar over het algemeen vinden de meeste kinderen wel een manier om er mee om te gaan.Op de basisschool ervaren jonge kinderen doorgaans de minste problemen. Ze zitten in een vaste, veilige groep, waarin iedereen weet wat er aan de hand is. Ze kunnen direct gesteund worden door ouders en leraren, bijvoorbeeld bij het voorbereiden en houden van een spreekbeurt over alopecia areata. Naarmate kinderen ouder en zelfstandiger worden, moeten ze het meer zelf doen. Je kunt ze dan alleen op afstand steunen en begeleiden. Niet alle kinderen gaat het even gemakkelijk af om het haarverlies te passen in hun leven. Typische gedachten van kinderen die zich door de alopecia areata in hun doen en laten, laten belemmeren zijn:
Wat kunnen ouders doen? Naarmate ouders en verzorgers er zelf beter mee om kunnen gaan dat hun kind alopecia heeft, kunnen ze het kind beter helpen. Iedere ouder heeft zijn eigen manier van verwerken, en het verwerkingsproces tussen beide ouders kan dit nogal eens verschillen. Zo kan de ene ouder willen praten, de ander juist niet. Of een ouder wil verder zoeken naar een alternatieve geneeswijze en de ander niet. Of de een denkt: dit kind redt het wel, de ander maakt zich grote zorgen. Het beste advies lijkt ook hier weer: respect voor elkaars manier van omgaan; in contact blijven met elkaar en actief zoeken naar een oplossing of compromis. Ouders voelen vaak de behoefte hun kind met alopecia te beschermen. Toch is het goed als kinderen zelf leren omgaan met lastige situaties. Dit vergroot hun weerbaarheid en het vertrouwen dat het de situatie zelf kan hanteren. Als ouder kun je zelf het goede voorbeeld geven. De wijze waarop je er met je kind en met anderen over praat, hoe je er woorden aan geeft, hoe je zelf omgaat met nieuwsgierige vragen en starende blikken….dit zijn allemaal belangrijke voorbeelden voor je kind. Erkenning is een sleutelwoord. Je hoeft de kaalheid niet te dramatiseren ‘wat afschuwelijk voor je dat je dit moet meemaken’ en ook niet te bagatelliseren voor je kind ‘er zijn ergere dingen’. Het is heel begrijpelijk dat een kind daar behoorlijk de pest over in heeft. Maar je kind moet en het kan verder! Woorden worden gevonden om erover te praten; stappen worden genomen worden ten aanzien van leeftijdgenoten en daar kunnen ouders bij helpen. Een nieuwe sportclub, een verhuizing, lastige situaties op straat. Wat past het best bij dit kind, en wat wil dit kind zelf ? Het houden van een spreekbeurt op school over alopecia areata is een goede manier voor kinderen om er mee bezig te zijn; ze leren er over te praten. Als ouder kun je helpen de informatie en woorden te vinden en de leerkracht heeft zicht op de reacties. Wachten tot anderen vragen wat er aan de hand is, geeft soms problemen. Ze vragen bijvoorbeeld aan een broertje of zusje wat er aan de hand is. Of het kind kanker heeft en een chemokuur? Als ouder kunt u het bespreekbaar maken door een brief schrijven, hen zelf aan te spreken, op een ouderavond het woord te nemen. De ene manier is niet beter dan de andere. Kies een manier die bij u en het kind past. Oudere kinderen kunnen misschien zelf initiatief nemen om het in de klas te vertellen, bijvoorbeeld als ze naar de brugklas gaan. Bedenk wel dat u niet verplicht bent uitleg te geven. Andere mensen zijn soms nieuwsgierig en opdringerig. U bepaalt zelf aan wie u iets vertelt en aan wie niet. Dat mag uw kind ook leren: praten mag, maar hoeft niet. Een goede manier om kinderen door moeilijke periodes heen te helpen, is het stimuleren van andere bezigheden en nadruk leggen op wat goed gaat. Een kind valt niet alleen op doordat het kaal is, maar ook door zijn of haar interesses en kwaliteiten. Stimuleer deze, geef aandacht aan alternatief gedrag en laat merken dat er beslist meer in het leven is dan uiterlijk en kaalheid. Een valkuil voor ouders is, dat ze zich schuldig gaan voelen. Ouders voelen zich snel tekortschieten als hun kind pijn en verdriet heeft. Vanuit dit gevoel gaan ouders het kind beschermen of verwennen. Het is moeilijk om streng te zijn; 'je kind heeft het al zo moeilijk'. Je geeft het kind privileges en stelt minder hoge eisen dan aan de broertjes of zusjes, die daar op hun beurt behoorlijk van kunnen balen. Goedbedoeld komt het kind in een uitzonderingspositie terecht en krijgt het te weinig grenzen. Het gevolg kan zijn dat je kind juist minder weerbaar wordt, slecht voor zichzelf opkomt en vatbaar wordt voor pestgedrag. Kinderen in deze positie kunnen zich dan ook nog eens schuldig gaan voelen tegenover de ouders. Op kinderdagen van de AAPV doen kinderen samen iets leuks met elkaar en leren van elkaar. Ook ouders wisselen informatie en ervaringen uit. Je kunt vragen stellen aan elkaar en positieve en negatieve ervaringen bespreken. Dit 'normaliseert' het hebben van alopecia areata. Kinderen zetten hun onderlinge contacten vaak voort middels, msn en Hyves. ‘Erbij horen’ Voor oudere kinderen, pubers en adolescenten kan alopecia areata een flinke belasting zijn. Na het verlaten van de basisschool is het vaak voorbij met de veilige kleinschaligheid waarbinnen iedereen weet dat je alopecia hebt en wat dit inhoudt. Daarbij komt dat de jongerencultuur erg gericht is op het uiterlijk. Het oordeel van leeftijdgenoten is erg belangrijk geworden: ‘erbij horen’ staat bovenaan. Voor jongeren die voor de eerste keer getroffen worden door alopecia areata is het omgaan met de aandoening lastiger dan voor degenen die als kind al haaruitval kenden. Een typisch problemen van jongeren is dat ze zich buitengesloten voelen. Zij kunnen hun onzekerheid slecht delen met anderen. Gedachten als 'niemand begrijpt me', 'ik zie er stom uit' en 'niemand zal verliefd op mij worden' zijn normale gedachtes voor een onzekere puber. Een alopecia areata-jongere is dan geneigd te denken 'dat alles beter zou zijn als de alopecia er niet was', zoals de klasgenoot denkt dat 'alles beter zou zijn zonder puistjes'. Angst en vermijding zijn ook hier slechte raadgevers. Uit onzekerheid kunnen ‘leuke dingen’ als schoolfeesten en verjaardagen worden vermeden. Dit is begrijpelijk, maar niet handig. Het is geen oplossing voor de lange termijn: door de onzekerheid en terugtrekken blijf je onzeker. Het wordt steeds moeilijker om zich uit deze cirkel te ontworstelen. Ouders moeten vaak aan de zijlijn naar het geworstel kijken. In hun zoektocht naar een eigen identiteit willen pubers juist geen hulp van hun ouders. Ze willen zich van hen en andere volwassenen onderscheiden. Ze luisteren meer naar leeftijdgenoten, bezoeken de AAPV jongerendagen, en zoeken – en vinden – meestal zelf hun weg. Gepest worden Kinderen die worden gepest hebben daar veel last van. Kinderen die pesten weten vaak niet wat ze doen. En kinderen die erbij zijn, zouden misschien willen helpen maar ze weten niet hoe. Het helpen van een kind dat wordt gepest is een verhaal apart en niet specifiek voor kinderen met alopecia areata. Professionele hulp Zoals gezegd passen de meeste kinderen zich opvallend goed aan, en zeggen ouders regelmatig van zichzelf dat zij het er moeilijker mee hebben dan hun kind. Maar sommige kinderen lijden echt onder de aandoening. Je herkent dat bijvoorbeeld aan de eerdergenoemde negatieve gedachten die maar blijven terugkomen. Psychologen en pedagogen kunnen helpen om kinderen anders te leren denken over zichzelf en de alopecia areata. |