Alopecia Areata - Dermatografie

Wat de techniek betreft is dermatografie vergelijkbaar met het aanbrengen van een tatoeage: het d.m.v. een naald kleurstof onder de huid aanbrengen. Een echte tatoeage blijft permanent zitten, je hele leven dus. Dermatografie daarentegen, wordt wel semi-permanent genoemd. Door het gebruik van lichaamseigen pigmenten en het minder diep inbrengen van de kleurstof, vervaagt de aangebracht kleur geleidelijk in de loop van de jaren. Dit betekent dat dermatografie na verloop van een aantal jaren moet worden herhaald.
Dermatografie kan gebruikt worden om schoonheidsaccenten aan te brengen zoals eyeliner of lip-liner. Cosmetische behandelingen dus. Maar dermatografie kan ook gebruikt worden voor meer "serieuze" zaken. Mensen die door een ziekte of aandoening een opvallende afwijking hebben op of aan de huid kunnen soms baad hebben bij een dermatografie-behandeling.

Waarom dermatografie

Voor de alopecia areata patiënt kan dermatografie een middel zijn om wenkbrauwen te laten aanbrengen. Bij ongeveer 2/3 van onze leden is de alopecia areata zo ernstig dat de wenkbrauwen geheel of grotendeels zijn verdwenen. Dat de wenkbrauwen door de alopecia areata verdwijnen is dus beslist geen zeldzaamheid. Bovendien blijkt dat 90% van de leden één of meer medische behandelingen heeft ondergaan in een poging de haargroei te herstellen.
De mensen gaan vaak psychisch gebukt onder de onvrijwillige en drastische wijziging van hun uiterlijk. De kwaliteit van het leven is, door het onvrijwillig haarverlies, bij veel mensen nadelig beïnvloed. Voor deze mensen is het aanbrengen van wenkbrauwen niet zo maar een schoonheidsbehandeling. Vergelijk ze met mensen die wijnvlekken of (brandwond)littekens hebben. Ook de camouflage van die plekken is niet zomaar een cosmetische behandeling, het is een poging de kwaliteit van het leven te verbeteren.

Wie doen dermatografie-behandelingen

Dermatografie wordt soms uitgevoerd door een arts (plastisch-chirurg of dermatoloog) die de behandeling in hun praktijk "erbij" doen. Er zijn ook artsen die dermatografie tot (deel)specialisme hebben gemaakt.
Veel vaker wordt dermatografie uitgevoerd door huidtherapeuten en schoonheidsspecialistes. Als je besluit tot dermatografie, door wie laat je dat dan uitvoeren? We hebben geprobeerd alle relevante gegevens, die zo'n keuze kunnen beïnvloeden, op een rijtje te zetten.

Huidtherapeuten hebben dermatografie tegenwoordig standaard in hun opleiding. De Nederlandse vereniging van Huidtherapeuten (NVH) houdt van de aangesloten huidtherapeuten bij welke opleiding en nascholing ze hebben gevolgd. Via de contactpersonen van de Alopecia Areata Patiëntenvereniging kunt u te weten komen of de huidtherapeut die u op het oog heeft is aangesloten bij de NVH.

De branche Schoonheidsverzorging is enkele jaren geleden begonnen met de "specialisatie Permanente Make-up". De Algemene Nederlandse Branche Organisatie Schoonheidsverzorging (ANBOS) heeft hiervoor de normen vastgesteld. Examens worden afgenomen door de STIVAS, het examenorgaan van de branche. Als een schoonheidsspecialiste het diploma "Permanente Make-up" heeft behaald, kan ze zich laten registreren bij de ANBOS. De registratie houdt o.a. verplichte nascholingen in. Aan een bord met registratienummer kan de consument zien dat de schoonheidsspecialiste deze opleiding heeft gevolgd. De eerste examens zullen in het najaar van 1997 worden afgenomen.

Dermatografie is geen beschermde medische behandeling en mag dus door iedereen, deskundig of niet, worden uitgevoerd.

Wat is de kwaliteit van de behandelingen

Het aanbrengen van wenkbrauwen d.m.v. dermatografie is een vak apart. Wenkbrauwen moeten op een natuurlijke plaats komen, ze moeten een natuurlijke vorm en grootte hebben, ze moeten een passende kleur hebben en op wenkbrauwen van haar lijken en niet op een verfstreep. Ook mogen de gebruikte kleurstoffen niet onnatuurlijk verkleuren en moet het zeker zijn dat de patiënt niet allergisch is voor de gebruikte kleurstoffen. Bedacht moet worden dat dermatografie jaren blijft zitten en dat een lelijke behandeling dus ook voor jaren leed kan veroorzaken.
Goed aangebrachte "dermatografie"-wenkbrauwen lijken op enige afstand op echte wenkbrauwen. Dat is een resultaat wat met een wenkbrauwpotlood niet eenvoudig is te evenaren. Bovendien moet de "potlood"-wenkbrauw steeds opnieuw worden aangebracht en je loopt het risico bij regen en tijdens het zwemmen dat de wenkbrauw uitloopt of verdwijnt. Het zelf tekenen van een wenkbrauw voor de spiegel, waarbij één oog vaak nog wordt afgedekt door de tekenden hand, geeft ook niet de grootste garantie voor een goed resultaat. Daar komt nog bij dat het misschien voor vrouwen, onder bepaalde omstandigheden nog acceptabel is met getekende wenkbrauwen rond te lopen. Voor veel mannen moet een wenkbrauw ook een wenkbrauw zijn en geen make-up.

Er zijn nog andere kwaliteitseisen. Zo moet de behandelaar weten welke contra-indicaties er zijn. Met andere woorden: welke ziektes en aandoeningen leiden tot een (tijdelijke) ongeschiktheid voor een dermatografie-behandeling. Ook de hygiëne tijdens het werk moet goed zijn. De voorlichting zowel voor als tijdens de behandeling moet goed zijn en er moet sprake zijn van een goede controle en eventuele nabehandeling.

Zowel schoonheidsspecialistes, huidtherapeuten als artsen kunnen aan de bovenstaande eisen voldoen, mits degene die de behandeling uitvoert goed is opgeleid om deze behandeling uit te voeren.

Het is dus zaak om voordat je een dermatografie behandeling laat uitvoeren, eerst te informeren naar de opleiding die de betreffende behandelaar heeft genoten. Het simpelste is gewoon aan de beoogde behandelaar te vragen welke opleiding hij/zij heeft genoten voor het uitvoeren van dermatografie. Geen enkele "bonafide" dermatograaf zal het een probleem vinden om te vertellen wat zijn of haar opleiding is. Zijn er toch nog twijfels, of is het antwoord onduidelijk of ontwijkend, ga dan gewoon naar een andere behandelaar. Er zijn er genoeg. Wilt u de opleidingsclaim controleren dat kan dat voor huidtherapeuten bij de NVH en voor schoonheidsspecialistes bij de ANBOS. Volgens de eerder genoemde dermatograaf E.M. van der Velden bestaat er een Nederlands Specialistenregister der Dermatografie.

Wat te doen als er klachten zijn

Als u klachten heeft over het werk van een arts, schoonheidsspecialiste of huidtherapeut en u komt in onderling overleg niet tot overeenstemming dan is het nuttig als er een klachtenregeling bestaat.

De NVH houdt van haar leden bij wat ze aan opleidingen hebben genoten en welke bij- of nascholing de huidtherapeuten hebben gevolgd. De NVH zegt ook een klachtenregeling te hebben. Klachten over een huidtherapeut kunt u dus indienen bij de NVH. Dat heeft echter alleen zin als de behandelende huidtherapeut is aangesloten bij de NVH. We hebben de NVH ook gevraagd wat uw rechten en plichten zijn als consument/patiënt. Bijvoorbeeld of u voor het in behandeling nemen van een klacht geld moet betalen en welke maatregelen de NVH een aangesloten lid kan opleggen. Op deze vragen heeft de NVH tot op dit moment geen antwoord gegeven. Uit een telefoongesprek met de secretaris van de NVH, mevrouw Van Helden, kreeg ik de indruk dat het bestuur van de NVH, in geval van een klacht, zelf met de betrokken huidtherapeut gaat praten. Zolang dit tot een bevredigend resultaat leidt, is daar natuurlijk niets op tegen. Ik denk echter dat patiënt/consument meer baad heeft bij een vooraf bekende, heldere, procedure.

Registratie van een schoonheidsspecialiste bij de ANBOS als specialiste "Permanente Make-up" houdt tevens de verplichting in een aansprakelijkheidsverzekering af te sluiten. Bovendien is er een geschillencommissie die onafhankelijk van de ANBOS opereert. Gedetailleerde gegevens over de geschillenafhandeling hebben we ook van de ANBOS niet gekregen, maar het klinkt al wat degelijker dan het verhaal van de NVH. Wel heeft de ANBOS in concept een "Informed consent" voor de schoonheidsspecialistes. Dit is een formulier waarop de klant/patiënt een aantal vragen m.b.t. de gezondheid moet beantwoorden en een verklaring moet ondertekenen waarin staat dat hij/zij voldoende geïnformeerd is over de behandeling en de gevolgen.
Dit is een wel zeer eenzijdig formulier. Alleen de klant ondertekend iets, de schoonheidsspecialist niets. Het zou niet meer dan billijk zijn als dit formulier zou worden veranderd in een overeenkomst wat ook door de behandelaar zou worden getekend. In deze overeenkomst zou de behandelaar moeten verklaren goed opgeleid te zijn en zich aan de genoemde kwaliteitsnormen te houden.

Als de behandeling door een arts is uitgevoerd, en u heeft een klacht, dan gelden de normale regels voor klachten voor deze beroepsgroep. Bijvoorbeeld de geneeskundige Hoofdinspectie van de Volksgezondheid of het Centraal Medisch Tuchtcollege.
Als we de krantenberichten van de afgelopen jaren mogen geloven dan zijn de procedures bij het Centraal Medisch Tuchtcollege voor een leek moeilijk, tijdrovend en de klagende patiënt heeft na afloop niet altijd het gevoel dat er recht gedaan is. Voor het verkrijgen van schadevergoeding is het Tuchtcollege niet de meest aangewezen instantie. Daarvoor kun je beter naar de rechter gaan.
De medicijnmannen (en vrouwen) hebben nog steeds het aureool om zich heen van "niet de vuile was buiten hangen".
Een beroepsgroep die zich open en controleerbaar opstelt dwingt uiteindelijk meer respect af dan de bewaarders van de doofpot. De toekomst zal ons moeten leren hoe de medische beroepsgroep zich op dat punt ontwikkeld.

Wat kost dermatografie

De prijs van dermatografie is vrij. Volgens de NVH ligt de prijs voor het aanbrengen van twee wenkbrauwen gemiddeld op zo'n € 150,- tot € 200,=. Volgens de ANBOS kost deze behandeling gemiddeld € 350,=. Van een particuliere kliniek waar enkel artsen de behandeling uitvoeren, kregen we een prijs van ongeveer € 250,= op.
Het is dus zeker de moeite waard om vooraf prijsopgaven te vragen bij meer dan één behandelaar.

Wat vergoedt de verzekeraar

De ANBOS schreef ons dat ze zich naar de zorgverzekeraars gaan profileren. Meer bekendheid bij de zorgverzekeraars kan leiden tot een betere vergoedingsregeling.
De NVH heeft de ervaring dat de kosten van huidtherapeuten die met dermatografie wenkbrauwen hebben aangebracht vrijwel nooit door de ziektekostenverzekeraars worden vergoed. Soms, als de behandelende huidtherapeut verbonden is aan een ziekenhuis is er een oplossing: de huidtherapeut, die de behandeling in opdracht van een arts heeft uitgevoerd, dient de declaratie in de bij de arts die de patiënt heeft doorverwezen. De arts brengt de kosten van de dermatografie dan in rekening bij de patiënt of zorgverzekeraar. In die situatie wordt de rekening soms (gedeeltelijk) betaald.
Een andere oplossing die we wel hebben gehoord is dat de rekening vermeldt dat het om een camouflagebehandeling gaat. Voor alopecia areata patiënten is dermatografie namelijk het camoufleren van de door ziekte ontstane kaalheid. Er zijn ook zorgverzekeraars die dit adviseren.

Hoe staan de zorgverzekeraars hier zelf tegenover?

We hebben alle zorgverzekeraars gevraagd ons te vertellen of ze dermatografie vergoeden. Zo ja, hoeveel vergoedt men dan en onder welke voorwaarden? Ruim 45% van de zorgverzekeraars heeft geen antwoord gegeven op onze vraag. Niet alleen regionale en sectorale verzekeraars lieten ons in de steek, maar ook verzekeraars met grote namen zoals Interpolis, Zwolse Algemene, NieuwRotterdam, Avero en vele anderen zien de alopecia areata-patiënten kennelijk niet staan. Jammer. Het stukje dat hieronder staat is gebaseerd op de antwoorden die we van de overige 29 verzekeraars kregen.
Bijna de helft van deze verzekeraars schrijven kort en bondig dat dermatografie niet vergoed wordt. Een enkele verzekeraars schrijft dat ze bereid zijn dermatografie voor een alopecia areata patiënt te willen zien als huidtherapie. Huidtherapie zit in de Standaardpakketpolis. Vooraf toestemming vragen en je aan de voorwaarden van de verzekeraars houden, dan wil een vergoeding van een deel van de kosten nog wel eens lukken.

Er kwamen ook heel aardige tegenstrijdigheden aan het licht.
De ene verzekeraar schreef dat zij geen vergoeding kan geven omdat: "de Ziekenfondswet geen mogelijkheid biedt om de kosten van dermatografie te vergoeden".
Die wet schijnt voor meerdere uitleg vatbaar want een andere verzekeraars schreef dat dermatografie standaard wordt vergoed als het door een dermatoloog of plastisch chirurg wordt uitgevoerd. De eigen bijdrage is dan 20% "omdat er sprake is van specialistisch hulp in het kader van de Ziekenfondswet".

In totaal waren er acht verzekeraars (Geové, PNO, Zorg en Zekerheid, OZ, Trias, RZR, Univé en het Zilveren Kruis) die ons konden melden dat ze een vergoeding kennen voor dermatografie of zeggen op een gemotiveerd verzoek of bij medische indicatie een vergoeding niet af te zullen wijzen. Soms staat er duidelijk bij dat dit alleen geldt bij een aanvullende verzekering (Geové en Zilveren Kruis) en soms moet de declaratie ingediend worden onder de benaming camouflagetherapie (OZ) of huidtherapie (Zilveren Kruis).

Negen verzekeraars (CZ-groep, IZR, Generali, Nationale Nederlanden, RZG, NVS, ONVZ, PWZ en SR/DSW-Zorgverzekeraars) schreven dat dermatografie als zodanig niet vergoed wordt, maar schrijven tegelijkertijd in hun brief dat vergoeding wel wordt gegeven voor b.v. huidtherapie of camouflagetherapie. Veruit de meeste van deze verzekeraars blijken bereid te zijn, als er een medische indicatie is, een uitzondering te maken. Het meest duidelijk zegt RZG dat: "Verzekerden met Alopecia Areata Totalis mogen er dan ook vanuit gaan dat vergoeding van dermatografie niet zal worden geweigerd".

Het aardige is dat we van RZG twee brieven als antwoord ontvingen. In de andere brief stond dat de RZG voorlopig dermatografie niet zal vergoeden. Ook ONVZ stuurde twee verschillende antwoorden. Het is kennelijk zo dat het antwoord meer afhankelijk is van welke persoon de brief beantwoordt dan van het beleid van de verzekeraar. Uit de bonte verzameling van antwoorden die ik kreeg, kun je opmaken dat die willekeur bij meer verzekeraars voorkomt.

De Centrale Organisatie Tarieven Gezondheid (C.O.T.G.) beschrijft volgens enkele verzekeraars dermatografie niet als behandeling waar een tarief voor is vastgesteld. Deze verzekeraars (AMEV en Salland) beweren dat het daarom niet mogelijk is dermatografie te vergoeden. Gezien het feit dat andere verzekeraars wel een vergoeding voor deze behandeling kennen, is dit duidelijk een gezocht argument waarmee ze de alopecia areata patiënten in de kou laten staan.

Wie moet, volgens de verzekeraars, dermatografie uitvoeren? Ook dat is niet echt duidelijk. De ene zorgverzekeraar zegt dat huidtherapeuten en schoonheidsspecialistes geen zorgverleners zijn in de zin van de wet. Hierdoor kunnen hun behandelingen niet worden vergoed. Andere verzekeraars geven aan dat de behandeling uitgevoerd moet worden door een huidtherapeut. Er zijn ook verzekeraars die een behandeling door een schoonheidsspecialist wel vergoeden.

Verzekeraars, die dermatografie wel vergoeden, geven vaak aan dat de behandeling of door een specialist of door een huidtherapeut moet worden uitgevoerd. Dit beperkt de keuzevrijheid van de patiënt, zeker als er een contract is gesloten met bepaalde huidtherapeuten of schoonheidsspecialistes, zoals dat is gebeurd door OZ en RZG. Maar Geové en RZR beperken de keuzevrijheid van de patiënt wel heel erg. Zij hebben een contract afgesloten met de "dermatograaf" van der Velden in Arnhem. Daar moet je naar toe, anders krijg je geen cent. In een Europa waar vrije concurrentie verplicht is, lijkt dit wel erg uit de tijd. Ik vraag me zelfs af of een dergelijke gedwongen winkelnering wel rechtmatig is.

ZAO betaalt niets maar heeft wel een gratis tip: het aanbrengen van wenkbrauwen kan "ook met een eenvoudig wenkbrauwpotlood" worden gedaan. Zo dat weet u dan ook weer. Toch aardig van ZAO, nietwaar?
De CZ-groep weet dat "algehele uitval van de haren van de wenkbrauwen zeer zeldzaam is". Het gaat gewoon om cosmetische behandelingen van wenkbrauwen die wat dunner of onopvallender zijn geworden en dat vergoedt de CZ-groep natuurlijk niet. Ik denk dat ze bij de CZ-groep hun huiswerk nog maar eens moeten over doen. Maar goed er is nog wel een lichtpuntje bij de CZ-groep. Ze willen, als er "zeer bijzondere omstandigheden aan de orde zijn", een verzoek nog wel bekijken.

Samenvatting

Vrijwel alle verzekeraars kennen vergoedingen voor camouflage van ontsierende plekken, voor acne-behandelingen en het epileren bij overbeharing.
Dat het ontbreken van alle gelaatshaar, bij alopecia areata patiënten, minstens zo ontsierend en belastend is als deze andere problemen, wordt slechts door een deel van de zorgverzekeraars erkend. Waarschijnlijk is dermatografie, ook voor de verzekeraars, een relatief nieuw verschijnsel. Hoopgevend is dat enkele verzekeraars, naar aanleiding van onze brief, spontaan aankondigden de vergoeding voor dermatografie te gaan bespreken. (Meander Zorg, DGVP, PWZ).
Waar de ene verzekeraar naar argumenten zoekt om maar niets te hoeven betalen, stelt de ander zich op als een echte ZORGverzekeraar en denkt mee om in uitzonderingsgevallen toch wat voor hun verzekerden te kunnen doen.

Aanbevelingen

Als u dermatografie overweegt, informeer dan eerst bij uw verzekeraar of er een vergoeding mogelijk is en aan welke voorwaarden u moet voldoen om voor die vergoeding in aanmerking te komen. Laat u niet bij de eerste de beste afwijzing in de hoek zetten. Dring zeker aan op een rechtstreeks contact met een medisch adviseur en geef aan die adviseur een duidelijke motivatie voor uw verzoek. Krijgt u dan nog een afwijzende beslissing, vraag dan om een voor beroep vatbare beslissing. Er is altijd nog beroep mogelijk bij het College voor zorgverzekeraars (CVZ).
Als u weet wat de verzekeraar vergoedt en wat de voorwaarden zijn, ga dan op zoek naar een geschikte behandelaar. Vraag vooraf naar de opleiding van de behandelaar en naar de kosten. Want zeker in de kosten zitten enorme en onbegrijpelijke verschillen.

Tot slot

Heeft u ervaring met dermatografie of met een verzekeraar over dit onderwerp, laat het ons weten. Als we voldoende ervaringen van leden kunnen verzamelen, dan kunnen we andere leden daarmee weer van dienst zijn.

OneStat